• Звонить
  • с 10.00 до 19.00
  • Почта
  • epinet.ketoclinic@gmail.com
  • Адрес
  • г. Черновцы, Украина

История Тимоши, 5 лет

Меня зовут Света, я мама Тимофея, маленького, но сильного парня

Тимофею сейчас 5 лет и с декабря 2016 года он на кетогенной диете.

Скажу сразу, что именно эти последние 1,5 года на диете Тимофей живёт, а не страдает от постоянных эпилептических приступов, головных болей, болей в животе, сильнейшей спастики и многого другого.

Тимофей родился в августе 2013 года и на 2-й день попал в реанимацию с инфекционным повреждением мозга. К сожалению,  избежать серьезных последствий не удалось и результатом всего произошедшего стало тотальное повреждение всех отделов и структур мозга.

То, в каком состоянии находился Тимофей, начиная от вывода из комы в реанимации и последующие 3,5 года – очень сложно вспоминать. На наших глазах сразу выступают слезы, вспоминая все страдания и боли, которые пришлось пережить нашему крохе. Тимофей совершенно не спал ночью, эпилептические приступы вырывали его из сна при переходе на более глубокую стадию. От этого он изнурительно плакал и кричал. Сильнейшая спастика и дистонии доставляли мучения и боли. С Тимофеем невозможно было погулять на улице, чтобы он подышал воздухом, потому что открытое пространство пугало его и полностью дезориентировало. В спокойные минуты он мог улыбнуться нам, но спокойное состояние было такой редкостью, что мы просто перестали понимать, как ему помочь.

Эпилептические приступы начались у Тимофея в возрасте 5-ти месяцев. То количество препаратов, которые мы перепробовали за это время – сложно сосчитать на пальцах рук. Но, к сожалению, не получилось значительно уменьшить количество приступов и облегчить состояние ребенка.

 

Когда 2 года назад, проходя плановый видео-ээг мониторинг в клинике эпилептологов, которые наблюдают Тимошу, я услышала, что в Украине планируется открытие клиники кетогенной диеты – у меня внутри что-то щелкнуло. Честно говоря, я знала про кето-диету очень поверхностно, но уже тогда, на месте, я без сомнений решила, что мы будем пробовать. В последующие несколько месяцев с помощью наших близких и друзей, мы собрали необходимую сумму и в декабре 2016 года отправились на 3 недели в стационар кето-клиники.

3 недели постоянных анализов, изучения работы с кето-калькулятором, видео-ээг мониторинги, узи-обследования, отслеживание динамики, период адаптации и «кето-грипп», поиск подходящего соотношения и т.д. и т.д.

Было сложно, но РЕЗУЛЬТАТ, который мы получили – превысил все мои ожидания. Такое состояние я испытала первый раз за 3,5 года (на тот момент).

Через 2 недели пребывания в клинике, выйдя на прогулку, я не могла понять, что не так… Мы гуляли час, и все это время Тимофей спокойно сидел в коляске, не выгибаясь от спастики и не плача при этом. Это была первая радость и победа.  Затем последовало уменьшение приступов, ясность взгляда, улучшение коммуникации, выраженные положительные эмоции, закрепленное уменьшение спастики. И конечно же, налаживание ночного сна. Через месяц после возвращения домой, Тимофей первый раз проспал всю ночь, сладко причмокивая и даже как-то переворачиваясь  для смены положения. Мы с мужем тихонько лежали и ждали когда же его вырвет из сна, как было раньше, ведь за эти 3,5 года мы привыкли спать ночью максимум по 3 часа, сменяя в дежурствах друг друга. Но этого не произошло. Не произошло и в следующую ночь и через неделю и через год. С того момента Тимоша укладывается спать как обычный малыш, слушает сказки и сладко засыпает на всю ночь.

Сегодня Тимофей совершенно другой ребенок. Да, приступы не ушли на 100%, но уменьшение их на 30% с таким повреждением мозга – это дорогого стоит. Тимофей остается сложным ребенком, с серьезными физическими ограничениями и задержкой развития. Но то, что он радуется происходящему вокруг него, может гулять и рассматривать деревья, небо, прислушиваться к пению птиц, контактирует с нами и может показать, что он хочет. Он познает мир в силу своих возможностей, но делает это без боли и страданий.

Кардинальные изменения отметили все наши терапевты и реабилитологи. И в это трудно поверить, но теперь его называют «позитивчиком» из-за его такой радостной и положительной реакции на всякие щекотки, игрушки, улыбки других людей.  И это делает нас счастливыми.  Я жалею только об одном – что мы не ввели кето-диету раньше.