• Звонить
  • с 10.00 до 19.00
  • Почта
  • epinet.ketoclinic@gmail.com
  • Адрес
  • г. Черновцы, Украина

История Ариши, 1 год 6 мес

Наша эпи-история началась на третьем месяце жизни нашей долгожданной и любимой доченьки Арины. Роды прошли отлично, как и беременность в целом, и ничего даже близко не предвещало никаких проблем.

Первый приступ случился ночью, выглядел как остановка дыхания. Естественно, мы не знали тогда что это приступ эпилепсии, но за следующих два дня провели абсолютно все необходимые исследования, начиная от обычного осмотра неврологом, заканчивая МРТ головного мозга и ЭЭГ в одной из центральных детских больниц Киева. Первый препарат —Депакин, снял вопрос судорог всего лишь на две недели, после чего все возобновилось с новой силой, приступы стали тяжелыми, генерализованными, с остановкой дыхания и посинением. Лечащий врач не говорила ничего кроме: «Будет больше пяти приступов в час — приезжайте по скорой».

Но мы не могли сидеть сложа руки и ждать чуда. Поскольку в Украине не удалось найти других профильных специалистов — на тот момент все дороги вели главным образом в ту же центральную киевскую больницу, где мы уже были, — было принято решение поехать в Венгрию, в центральную детскую неврологическую клинику при медицинском университете в Будапеште. Планировали визит только на 1 день, даже без ночевки, но из-за очень тяжелых и частых приступов нам пришлось остаться в стационаре на долгих два с половиной месяца.  Врачи перебирали противоэпилептические препараты один за другим, дойдя даже до барбитуратов, а Арине становилось только хуже. Количество приступов — 25–50 в сутки, из которых каждый четвертый был генерализованным и продолжался более пяти минут.

На 13-ом (!!!) по счету препарате врач принял решение комбинировать препараты с кетогенной диетой, а ясности с диагнозом так и не было. Была отправлена кровь на генетические анализы в США (Атланта) на предмет GLUT1 мутации, а также в Финляндию на большую панель из 286 генов.  На предложение о введении диеты мы, признаться, сразу отреагировали очень скептически, так как имели мало информации и искаженное представление. Пока это все продолжалось, состояние Арины удалось кое-как стабилизировать постоянными внутривенными капельницами из бензодиазепинов.

Подходил к концу наш второй месяц в Венгрии. Это не могло продолжаться бесконечно, и мы начали искать пути возврата домой, а также людей, которые смогли бы сопровождать нашу сложнейшую ситуацию локально в Украине. Благодаря родительским форумам мы узнали о докторах Крушинских, пообщались с родителями, уже проходившими лечение в «Эпи.НЕТ-КЕТО», нашли страничку их клиники в Facebook, а затем вышли на прямой контакт с Олегом Вадимовичем. После двухчасового разговора по скайпу прямо из Будапештской клиники, выслушав нашу историю и посмотрев видео приступов, он предварительно назвал диагноз — синдром Драве.

Затем мы приехали в Черновцы, Олег Вадимович и Наталия Сергеевна осмотрели дочку, нам провели ночной видео-ЭЭГ-мониторинг, еще раз проанализировали всю нашу медицинскую документацию и снова озвучили тот же диагноз. Было назначено лечение, пересчитаны все параметры кетодиеты, многие из которых просто не учитывались ранее. Нам даже уменьшили количество жира в диете по сравнению с тем, что было в Венгрии! Однако, состояние ребенка только улучшилось, а количество приступов значительно снизилось!

Это было окончательным переломным моментом в сомнениях, нужна ли нам эта диета и какой все-таки от нее толк. Так как мы вышли из ухудшения состояния по приступам только при помощи коррекции ПАРАМЕТРОВ ДИЕТЫ, а не препаратов, нам стало совершенно очевидно — диете быть!

Через две недели пребывания в Черновцах пришли результаты генетических анализов из Финляндии. Синдром Драве был подтвержден. Затем врачи скорректировали нам и медикаментозную терапию.

Мы очень рады, что благодаря сильнейшей команде врачей «Эпи.НЕТ-КЕТО» нам в достаточно раннем возрасте назначено и индивидуально подобрано лечение согласно международным рекомендациям, и есть очень заметный результат — состояние Арины постепенно улучшается.

В нашей сложнейшей ситуации мы делаем шажочки в развитии, а количество приступов уменьшается шаг за шагом. До правильного (!) ввода диеты и коррекции медикаментозного лечения мы могли только мечтать о том дне, который будет обычным днем для нас и нашего ребенка, без единого приступа. Сейчас, нам полтора года, приступы иногда бывают, но их всего лишь 2–6 коротеньких (генерализованных не было уже очень давно) за 1–2 дня, а такие дни бывают один раз в 2,5–4 недели! Чаще всего наши приступы связаны с какой-то провокацией — например, с прорезыванием зубов.

Благодаря высокой квалификации специалистов «Эпи.НЕТ-КЕТО» мы уверенно движемся к ремиссии! А благодаря персоналу клиники, пребывание в Черновцах — это практически отдых.

Кето рулит!